Síndrome Post-Polio

09
Ago
2009

Bélgica ocupó la Presidencia de la Unión Europea en el segundo semestre del año 2001. La Ministra de Sanidad Belga en su condición de máxima responsable de la Sanidad europea, presentó un documento a sus homólogos sobre el Síndrome Post-Polio.
A continuación reproducimos íntegramente el texto del documento.Consejo de la Unión Europea Bruselas, 8 de Noviembre de 2001.

1. Se calcula que hay en Europa al menos un millón y medio de supervivientes de la poliomielitis (“polio”). La mayoría de ellos contrajeron la enfermedad durante las epidemias de mediados del siglo pasado. La mitad de los supervivientes de la polio tienen entre 40 y 70 años de edad y se encuentran en la cima de sus carreras y de sus posibilidades salariales y contributivas.

2. Los supervivientes de la polio presentan algunas características notables. Los investigadores de un estudio Noruego han llegado a la conclusión de que se trata de personas con un alto nivel cultural y una gran capacidad de trabajo, tras descubrir que él numero de años que han dedicado a los estudios y su nivel de empleo y de renta anual eran los mismos que los de otros trabajadores sin discapacidad. Se ha comprobado que la tasa de empleo de los supervivientes suecos de la polio no guarda relación con la gravedad de sus discapacidades. El 40% de los supervivientes daneses prestan horas extraordinarias (frente al 30% de los trabajadores sin discapacidades) y toman menos días de baja por enfermedad que los trabajadores sin discapacidades. Con independencia de la gravedad de la discapacidad derivada de la polio, estas personas han alcanzado posiciones de responsabilidad dentro de las profesiones que han elegido y entre ellas se cuentan altos ejecutivos, ministros y profesionales de todo tipo, así como profesores, abogados y médicos.

3. Por desgracia, los supervivientes de la polio están viendo mermada ahora su discapacidad para participar plenamente en la sociedad y sobre todo en el lugar de trabajo. Al menos el 70% de los supervivientes de la polio paralítica y el 40% de los supervivientes de la polio no paralítica están desarrollando secuelas postpoliomieliticas, los llamados “efectos tardíos de la polio”, se trata de síntomas inesperados y a menudo discapacitantes: agotamiento, debilidad muscular, dolores de los músculos y las articulaciones, trastornos del sueño, mayor sensibilidad a la anestesia, al frío y al calor, así como dificultades para tragar y dificultades respiratorias, que pueden manifestarse 35 años después del ataque del virus de la polio

4. La causa del síndrome post-polio es la utilización “abusiva”, durante décadas, de un organismo cansado de trabajar demasiado con un numero insuficiente de neuronas, dañadas además por el virus y sometidas a esfuerzos excesivos. Entre los supervivientes de la epidemia de la polio de los años cincuenta, lo habitual era que el virus de la polio infectase el 95% de las neuronas del tronco encefálico y de la medula espinal y que matase al 50% de ellas. Las restantes neuronas, aun dañadas, conseguían volver a funcionar y producían nuevos “brotes” -algo así como líneas telefónicas adicionales- para establecer conexión con los músculos que habían quedado huérfanos al morir sus nervios. Prácticamente todos los músculos del cuerpo quedaban afectados por la polio, al igual que las neuronas de activación del tronco encefálico, que activan el cerebro y centran la atención. Las neuronas dañadas por la polio, sometidas a un esfuerzo excesivo durante cincuenta años, están ahora fallando y muriendo. Los supervivientes de la polio que no reciben tratamiento para su debilidad muscular pueden perder cada año el 75 de las neuronas motoras que les quedan. Las articulaciones están sufriendo daños tras décadas de esfuerzo excesivo. También las neuronas que activan el cerebro están fallando y causando por ello un agotamiento discapacitante.

5. Con todo, el síndrome post-polio puede prevenirse y tratarse con terapias sencillas. Los supervivientes de la polio han de ser informados de que una estrategia de conservación aliviara la presión sobre las neuronas, músculos y articulaciones dañados por el virus de la polio. Esta estrategia puede implicar en andar menos, buscar tratamiento para los trastornos del sueño, utilizar ayudas básicas como aparatos ortopédicos, muletas o sillas de ruedas y suspender la actividad antes de que aparezcan los síntomas.

6. Por desgracia, la información sobre las causas y el tratamiento del síndrome post-polio no esta llegando a los supervivientes de la polio ni a los profesionales de la sanidad europeas. Los supervivientes de la polio necesitan los mismos servicios sanitarios y las mismas prestaciones médicas que los demás ciudadanos. Están perdiendo su capacidad para participar en la vida diaria y sus nervios están muriendo.

Por ello, es muy deseable que se facilite sin demora:
1. Información sobre el síndrome post-polio a los profesionales de la sanidad y a los supervivientes de la polio
2. Tratamiento a los supervivientes de la polio para evitar que sus discapacidades aumenten.
3. Prestaciones por invalidez para los supervivientes de la polio que ya no pueden seguir trabajando.

La presidenta quiere llamar la atención de sus homólogos sobre este importante y delicado problema de la salud pública y sobre la necesidad de tomar las medidas oportunas para darle una respuesta adecuada.

Desconocen Medicos Sindrome Post Polio.Per _Reforma

Usuarios mayores experimentan el servicio Cam@ Virtual, que conecta en remoto a médicos y pacientes

30
Jul
2009

Telefónica I+D ha presentado en su centro de Granada el Sistema Cam@ Virtual, un sistema que desarrolla en colaboración con el Hospital Costa del Sol, dentro del marco del Living Lab Salud Andalucía (LLSA). El servicio está alineado con la estrategia de Telefónica de disponer de una plataforma de Teleatención Sanitaria Domiciliaria.

En el acto, al que ha asistido el delegado Provincial de la Consejería de Innovación, Ciencia y Empresa de la Junta de Andalucía en Granada, Francisco Cuenca, y el director del centro de Granada, Luis Carlos Fernández González, se ha hecho una demostración a las personas mayores participantes sobre el funcionamiento de este novedoso sistema.

Cam@ Virtual hace posible la atención remota por parte de los médicos, de enfermos crónicos y de pacientes que han sufrido algún episodio agudo y acaban de abandonar el hospital. El personal hospitalario puede monitorizar el estado de sus pacientes por medio de biomedidas remotas que se facilitan con el sistema, y configurar en remoto el programa de actuación diario del paciente. Son los propios enfermos los que se realizan a sí mismos las pruebas en sus domicilios. Para ello cuentan con una serie de equipamiento inalámbrico (tensiómetros, básculas…). Además, los usuarios del sistema disponen de una interfaz sobre una pantalla táctil, en la que reciben los avisos, guías y tratamientos prescritos por los médicos.

Por su parte, los facultativos pueden programar consultas remotas, que se llevarán a cabo a través de videoconferencia. En la primera fase del sistema, se han implementado los programas para Insuficiencia Cardíaca Crónica (ICC) y Cuidados Paliativos (CP).

Con los sistemas de Teleatención Sanitaria Domiciliaria se consigue, además de una mayor cercanía entre médico y paciente, detectar posibles complicaciones en el estado del paciente de forma temprana, ya que está monitorizado a diario. Por otro lado, se consigue una reducción de costes, al poder realizar las últimas fases de la recuperación desde el domicilio del paciente. Finalmente, puede ser muy positivo para muchos enfermos y mayores, pues residir en el propio domicilio agiliza psicológica y emocionalmente la recuperación.

En este tipo de sistemas es fundamental conocer en una fase temprana la valoración y aceptación que podrían tener por los usuarios, así como incluir todas las adaptaciones que mejor se adecuen a sus necesidades y patrones de uso, de manera que no supongan una alteración de sus hábitos o de su entorno. De ahí, la importancia de estas jornadas, en las que los usuarios finales experimentan con un prediseño del sistema y facilitan datos e impresiones sobre su experiencia de usuario; datos que ayudan a modificar y adaptar el sistema a sus verdaderas necesidades, lo que asegura que el producto final sea exitoso.

La Fundación Telefónica presenta en la Campus Party de Valencia el proyecto Retadis

29
Jul
2009

Los nuevos sistemas informáticos, que ya son partícipes en 26 asociaciones españolas permiten ser dirigidos con la cabeza, con la voz… Un medio para todos, no importa el tipo de discapacidad que se tenga.
Y es que, sin duda, las nuevas tecnologías son hoy en día, las que más han contribuido a que las personas con discapacidad, accedan y se integren en el mundo internauta.

El objetivo del proyecto RETADIS es constituir una RED TERRITORIAL DE ORDENADORES ADAPTADOS A PERSONAS CON DISCAPACIDAD con implantación nacional en las 17 Comunidades Autónomas y en las 2 ciudades autónomas de Ceuta y Melilla.

El proyecto se enmarca dentro de la convocatoria del año 2006 perteneciente al Programa de Ayudas a la Inclusión de las Personas con Discapacidad y Personas Mayores del Plan Avanza. RETADIS en concreto ofrece tecnología para personas con:

  • Limitaciones manipulativas y de habla
  • Ceguera y deficiencias visuales
  • Sordera e hipoacusia
  • Problemas de aprendizaje y comunicación alternativa

La implantación de la Red se extiende a las 17 Comunidades Autónomas y las 2 ciudades autónomas de Ceuta y Melilla. Se acompaña la instalación de los ordenadores con la puesta en marcha de una página web (www.retadis.es) de soporte para ASISTENCIA TÉCNICA (Centro de Atención a los Usuarios, CAU) que permita en todo el territorio nacional aconsejar y recoger las consultas realizadas por cualquiera de las personas con discapacidad que utilicen estos ordenadores.

El CAU está constituido por una red de colaboradores que a través de un foro responden a las consultas de forma telemática y en el menor tiempo posible. Entre ellos hay un grupo expertos procedentes del proyecto Voluntarios Telefónica. Se trata de empleados y ex-empleados del Grupo Telefónica que participan en las actividades de este programa. Además, en cada una de las localizaciones se dispone de un encargado del centro perteneciente a la asociación responsable del Centro y se cuenta con la participación de un grupo de expertos del CEAPAT (Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas) perteneciente al IMSERSO.

Dentro del proyecto se contemplan actividades de DINAMIZACIÓN para fomentar el conocimiento y uso de las nuevas tecnologías. A las actividades de dinamización se invita a las asociaciones de discapacidad de cada una de las Comunidades Autónomas y se realizan interconexiones con el resto de las unidades que conforman la Red Territorial. También en la página se incluye toda la información relacionada con la red, con las actividades de dinamización de los centros y todos los contenidos aportados por los usuarios y las asociaciones.

Red Territorial de Retadis

RETADIS I

La fase I del proyecto RETADIS se desarrolló entre los años 2006 y 2007 e implantó una red de 19 centros equipados con tecnología adaptada a personas con discapacidad. En cada una de las localizaciones se instalaron dos ordenadores adaptados con numerosas aplicaciones y ayudas técnicas y el software necesario para asegurar las comunicaciones para el acceso a Internet y para la interconexión con el resto de equipos de la red.

Cada centro se instaló en los locales de asociaciones de personas con discapacidad con la que se firmó un convenio de colaboración en diciembre de 2006. El criterio seguido para seleccionar las asociaciones fue buscar aquellas de reconocido prestigio con locales adecuados a los objetivos del proyecto y tratando de diversificar el tipo de discapacidad para poder acoger al mayor número de usuarios con necesidades diversas. Para ello se contó con la colaboración del CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad), en cuyos locales se instalaron algunos de los centros.

La gestión del portal por parte de los administradores y de las páginas de cada uno de los Centros Autonómicos se ha realizado por ellos mismos mediante la utilización de un gestor de contenidos desarrollado por Telefónica llamado Paloo.

Paloo es una herramienta de Gestión de Contenidos que permite controlar la información que aparece en una página web de forma sencilla. Cualquier usuario con conocimientos simples de ofimática puede gestionar y publicar los contenidos de su portal desde el primer día y en tiempo real sin esperar a que un administrador los introduzca.

Como forma de incentivar la utilización de los equipos instalados en los centros, durante el año 2007 se realizaron numerosas actividades de dinamización propuestas desde la coordinación del proyecto. Entre ellas, se fomentaron las videoconferencias entre los Centros Autonómicos, la realización de chat entre diversos centros de forma simultánea, la propuesta de concursos y juegos, la apertura de un espacio en YouTube y, finalmente, las tareas de difusión que, tanto en medios escritos como virtuales o en numerosos congresos, han permitido dar a conocer el proyecto.

En el momento de la finalización de este período, diciembre de 2007, Fundación Telefónica asumió el compromiso de mantener activo el proyecto hasta el momento en que hubiera una nueva oportunidad de plantear la continuidad del proyecto. Así, el Ministerio de Industria publicó una nueva convocatoria, dentro igualmente del Plan Avanza, denominada “e-inclusión para personas con discapacidad y personas mayores”. Los objetivos de esta nueva convocatoria se ajustaban plenamente con los que se planteó en sus inicios el proyecto RETADIS por lo que Fundación Telefónica decidió presentar la propuesta de continuidad con los siguientes objetivos:

  • La continuidad en el mantenimiento de los elementos comunes: Página web y Centro de Atención a los Usuarios
  • La ampliación y actualización de las instalaciones de los centros: 7 nuevos Centros Autonómicos y actualización de los 19 centros existentes
  • El incremento de los recursos dedicados a la formación: cursos presenciales y online
  • La potenciación de las labores de coordinación, dinamización y difusión
RETADIS II

Durante el año 2008 las tareas de dinamización y el apoyo técnico a través de la página web se siguieron prestando con normalidad a pesar del hecho de que el plazo de subvención del PLAN AVANZA había finalizado. De hecho algunas de las actividades propuestas, como el lanzamiento de la página de YouTube o el II Salón de la Dependencia, se produjeron a principios del año 2008.

Durante los meses en que estuvo activo el proyecto antes de la aprobación de la convocatoria se han propuesto actividades y se ha ayudó a las asociaciones a emprender actividades conjuntas o de forma individual. Además, se ha mantenido el sistema de asistencia técnica activo, el CAU. Una vez aprobada la continuación del proyecto, se iniciaron los contactos con asociaciones de discapacidad que pudieran estar interesadas en incorporarse al proyecto. Para ello, además de las asociaciones que ya habían expresado su interés en participar se realizó una convocatoria desde el Boletín y la pagina web de RETADIS, así como se invitó a las asociaciones ya participantes a realizar propuestas.
Con posterioridad a la aprobación de la propuesta de continuidad, fue necesaria la adquisición y configuración de los nuevos centros así como la ampliación de los servicios conjuntos, página web y CAU.

Uno de los aspectos que se planteaba en la propuesta de continuidad era la posibilidad de instalar otros centros añadidos a los ya existentes con el criterio de instalarlos en aquellas comunidades más grandes. Se propusieron instalaciones en 7 centros: Andalucía, Canarias, Castilla La Mancha, Castilla y León, Euskadi, Cataluña y Galicia.

Por otro lado, entre las 19 sedes existentes se produjeron, por diferentes motivos, tres bajas. En un caso por falta de medios y en los otros dos para optimizar el funcionamiento del Centro. Así, los Centros de Andalucía, Cataluña y Extremadura cambiaron de asociación responsable. Se han producido por tanto diez cambios. Después de los contactos oportunos la red de 26 Centros Autonómicos quedó configurada según se muestra en esta página.

La pasividad de Telefónica impide a un vecino de Castellar la teleasistencia.

28
Jul
2009

El Ayuntamiento denuncia que un hombre de 76 años que vive solo no puede disponer del servicio porque la compañía no le pone una línea de teléfono

CASTELLAR DE LA RIBERA (Solsones)

Hace casi un año que un vecino de Castellar de la Ribera pidió a Telefónica que le instalara una línea de teléfono en su casa, básicamente porque necesita el servicio de teleasistencia. El hombre, de 76 años, vive solo y tiene una salud delicada, pero la compañía demoró, continuamente, su actuación. El Ayuntamiento de Castellar, según ha afirmado su alcaldesa, Teresa Canal, está haciendo “todas las gestiones posibles” para solucionar el problema, pero “no hay manera”, apunta Canal.

La última notificación de la compañía, que recibió el vecino afectado por carta, anunciaba que el día 14 de julio los técnicos irían a poner la línea, pero no ha sido así. Al ver la negativa reiterada de Telefónica, la misma alcaldesa de Castellar ha querido tomar parte en el asunto. Canal asevera que Telefónica les “dan largas” y, aunque en un principio los afirmaron que solucionarían la cuestión “en quince días”, el tiempo ha ido pasando y el vecino, que vive solo y aislado, sigue sin línea.

La alcaldesa del municipio subraya que se les ha acabado la paciencia, después de que la semana pasada Telefónica les respondiera que no trabajarían “hasta dentro de 3 meses”, porque antes “es técnicamente imposible”. Esta pasividad ha indignado nuevamente tanto al Ayuntamiento de Castellar de la Ribera como el afectado. Teresa Canal critica la “falta de sensibilidad” de Telefónica hacia “las zonas rurales”, y destaca que el vecino, que vive en Sant Joan, en la zona de la Ribera Salada, “hace demasiado tiempo” que está esperando la teleasistencia, servicio por el que es imprescindible disponer de un teléfono fijo. La alcaldesa apunta que “es del todo intolerable” que la compañía vaya retrasando la instalación “cuando hay una persona mayor que tiene esta necesidad”.
El afectado, Sebastián Mestres, no entiende la actitud con la que actúa Telefónica y afirma que tiene una carta de la compañía donde hay unos plazos fijados que no se han cumplido. Mestres quiere disponer del servicio de teleasistencia porque “vivo solo y si algún día me pasa algo, no podré avisar a nadie”. El vecino de Castellar alerta que tiene “un riñón trasplantado y tomo medicamentos cada día”, hecho que le conlleva que a menudo deba ir al hospital. Por ello, cree que el servicio “es necesario”.


A pesar de que Sebastián sí que dispone de móvil, éste no es viable con la teleasistencia, para la que hay que tener un teléfono fijo. Aún así, la zona donde reside, la ermita de Sant Joan de Castellar, no es un punto especialmente complicado para acceder por los técnicos y, según Mestres, la mayoría de las masías de su entorno disponen de teléfono. Incluso, dice el afectado, a un kilómetro de su casa hay un campo de golf, por lo tanto Mestres cree que no se trata de una instalación complicada. El vecino de Castellar, sin embargo, no está solo en este asunto. En un principio, fue él quien solicitó personalmente a Telefónica la instalación de la línea, pero al ver que no hacían caso de su demanda, lo comentó a la alcaldesa. Mestres afirma que, enseguida, Teresa Canal se interesó por su asunto y comenzó a hacer las gestiones para solucionar el problema. Por ello agradece la iniciativa a Canal por “colaborar” con su caso e intentar buscar una solución antes de que sea demasiado tarde.

Visto en: Regio7.cat

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