“Turismo de la dependencia”: Un drama al que nos está llevando tan poca vergüenza

27
ago
2010

 

El retraso en las ayudas empuja a dependientes a cambiar de región

Primeras señales del ‘turismo’ de los ciudadanos para obtener la prestación – Algunas comunidades tardan más de un año en tramitar los expedientes

CARMEN MORÁN - Madrid – 24/08/2010

La gente ya sabe que gestionar una ayuda para la dependencia en comunidades como Madrid, por ejemplo, le puede llevar más de un año, un plazo que en otras regiones es mucho más corto. Y los dependientes, la gran mayoría por encima de los 80 años, no quieren ni pueden esperar tanto, así que algunos han decidido empadronarse en otras regiones y formalizar allí todos los trámites. Algunos incluso aprovechan las vacaciones en la costa para que los profesionales baremen el grado de dependencia de sus ancianos.

El boca a boca funciona. El que tiene amigos o familiares en Castilla-La Mancha, por ejemplo, sabe que allí las cosas van más rápido que en Valencia, y al que quiere una residencia en Murcia no se le escapa que tendrá más opciones saltando a . Si las comunidades que gestionan con menos eficacia no revierten esa situación, sus ciudadanos seguirán yéndose a otras para que les concedan sus derechos. Se ha iniciado el turismo de la dependencia, una suerte de exilio que huye de la ineficiencia de algunos Gobiernos.

"Primero los empadronan, en casa de unos amigos, o en un piso en la playa, y una vez que les han valorado y les han comunicado el grado y nivel de su dependencia, trasladan el expediente a la comunidad en la que viven. Eso está empezando a ocurrir", dice un trabajador social de .

Pulpí es un pueblo limítrofe con Murcia de unos 9.000 habitantes con una residencia de más de un centenar de plazas y un centro de día. La alcaldesa, María Dolores Muñoz, sabe que en el geriátrico hay más de un murciano. "Como los ancianos se empadronan es más difícil detectarlo, y también hay traslados de expediente", dice, sin ápice de molestia. Simplemente defiende orgullosa los muchos servicios que tiene su pueblo.

Murcia es la comunidad que concede más prestaciones económicas, por tanto, tener acceso a una plaza de residencia allí es complicado. Los que viven cerca de prueban suerte en Pulpí.

En algunos casos, los ciudadanos están pagando costosas plazas de residencia a la espera de que llegue la ayuda a la que tienen derecho y les alivie un poco estos pagos. Los empresarios de los geriátricos saben bien el esfuerzo que hacen estas familias y alguno ha decidido ayudarlas. "Los dependientes están en nuestra residencia de Castilla-La Mancha, que pagan de su bolsillo, pero como viven y están empadronados en Madrid y la ayuda que han solicitado allí tarda tanto, les empadronamos en la residencia y así pueden pedirla en esta comunidad, que va más rápido", dice el jefe de este geriátrico, que no quiere identificarse.

El problema es que al revés las cosas no funcionan igual, y eso está creando cierto malestar en algunas comunidades. Empadronarse en Madrid y pedir una ayuda es más complicado. "Allí se agarran a una normativa anterior a la Ley de Dependencia y exigen dos años de empadronamiento para optar a una residencia y uno para ayuda a domicilio. Eso es desconocer que el grado y nivel que se le otorga a un debe funcionar en cualquier sitio de España", dice Gustavo García, de la Asociación Estatal de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales. "Estamos hablando de derechos subjetivos, que no los había hasta ahora. Cualquier normativa autonómica anterior deja de tener sentido para las personas a las que se les reconozca su grado de dependencia, en cualquier sitio en que eso ocurra", añade García.

La madre de Ramón tiene alzhéimer y, durante algún tiempo, este madrileño estuvo considerando llevarla a Toledo a una residencia, o a Ciudad Real y empadronarla allí, como le recomendó un amigo. "Pero me pesó tener que sacar a mi madre, tan mayor, para llevarla lejos, y sin que estuviera mi padre con ella. Los geriatras me han dicho que necesita una residencia, pero nos han concedido la prestación económica. Optar a una residencia en Madrid es complicado", dice.

El turismo de la dependencia está solo iniciándose y no avanza más porque se trata todavía de personas muy mayores. "Si esto se produce con grandes dependientes, de escasa movilidad, no quiero pensar qué ocurrirá en 2011, cuando entran en el sistema los dependientes moderados. Estos pueden trasladarse con facilidad a otras regiones, y el problema puede presentar dimensiones preocupantes", avisa Gustavo García.

Algunos casos cobran tintes dramáticos. "Hemos tenido ancianos que se vuelven a su pueblo natal a empadronarse, o que nunca dejaron de estar empadronados, para que allí les concedan más rápido la ayuda. Algunos han muerto al poco tiempo. Acaban instalándose en la casita del pueblo, que apenas la usaban para vacaciones y que no tiene las condiciones básicas para que allí viva un anciano muy enfermo", dice un trabajador social de Albacete, que, como los demás, quiere mantenerse en el anonimato.

Se trata de personas que se fueron de jóvenes a la Comunidad a trabajar, como emigrantes. Allí criaron a sus hijos y nunca dejaron de vivir allí, pero acaban volviendo a su tierra para que les den pronto la ayuda a la que tienen derecho. [La Comunidad tampoco es un ejemplo de eficacia al gestionar estas prestaciones].

El mismo trabajador social asegura que algunos ancianos que antes rotaban de una comunidad a otra porque tenían hijos en las dos han dejado de hacerlo: "Los trámites los hacen todos en Castilla-La Mancha. Si luego van a casa de otros hijos y se reparten las ayudas económicas, eso no lo sabemos", dice.

"Este asunto nos confirma que, frente a las dificultades de las comunidades en la aplicación de la ley, algunas ponen todos los medios y otras, sencillamente, demuestran falta de voluntad. Y no solo perjudican a los ciudadanos, sino que empiezan a crear un problema a otras comunidades, normalmente a las que mejor aplican la ley, las más ágiles en la gestión. Es muy insolidario", dice García.

La madre murió y su hija aún espera

Su madre, octogenaria, murió esperando una ayuda de dependencia solicitada en Madrid en febrero del año pasado. La hija, de 60 años, con una gran invalidez, la pidió al mismo tiempo y hace ya meses que se marchó a , alquiló un piso y trató de que fuera la comunidad andaluza la que se hiciera cargo de su caso. El clima le es más beneficioso. Pero incluso en la distancia, la Comunidad de Madrid plantea problemas con esta ley. "Las trabajadoras sociales de Andalucía me dijeron que en lugar de comenzar los trámites de nuevo trasladara el expediente iniciado en Madrid, para no perder derechos adquiridos. Y así lo solicité". Ha quedado atrapada en una espiral burocrática de la que todavía no ha salido. Mientras, sus piernas siguen fallando, la vista está cada día peor y se cae muchas veces a pesar de la ayuda de sus muletas. Pero es la herramienta que la ayuda a poner quejas y más quejas contra la Administración madrileña.

En diciembre del año pasado solicitó el traslado de su expediente (número 9387/2009) y solo la contestaron en marzo, para decirle que su caso estaba en trámites, a la espera de ser llamada para valorar su dependencia. "Eso no era lo que yo había pedido así que me quejé a Edmundo Ahijón, responsable de esto en Madrid". En mayo, un mensaje le pide perdón por el error, pero le avisan "de que el proceso no es sencillo y que tardará". E. T. P., que ha sido funcionaria y se sabe los entresijos de las reclamaciones, puso otra queja. Pero todo parece inútil. Por último, en Andalucía le han dicho que quizá es más operativo iniciar los trámites de nuevo en . "Y eso es lo que estoy haciendo, pero, en paralelo, sigo con mis reclamaciones para ver si consigo que se atiendan mis derechos", dice.

Todavía recuerda el último año de vida, "horroroso", que pasó su madre. "Estuvo hospitalizada meses y pretendían que yo la llevara a casa, ella no estaba en condiciones para ello. Ni yo podía atenderla. En el hospital me dijeron que con mi pensión de 1.300 euros, podía contratar a alguien". Pero la Ley de Dependencia es universal, todos tienen los mismos derechos. Además, E. T. P también está "llena de dolores", y toma 14 pastillas diarias.

Fuente: El Pais

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ago
2010

MALTRATO INSTITUCIONAL.

por Ana M. Díaz Pérez el El Domingo, 15 de agosto de 2010 a las 13:32

(Podeis compartirlo en vuestros muros si queréis)

"Maltrato institucional: entendido éste como cualquier acto deliberado, negligente o de omisión de los poderes públicos u organismos que prive al niño de sus derechos y de su bienestar o que interfiera en su desarrollo físico, y social" Vega Fuente, A. (2003). La comunidad como medio educativo. En Gento Palacios, S. (coord). Educación Especial I. (pp.459). Madrid.

http://www.lasonrisadearturo.com/2010/08/mas.html

Al hilo de que está sucediendo en Galicia con una familia, voy a publicar la carta que le enviamos a la fiscal del menor de Córdoba en mayo de 2007, por si alguien tiene la santa paciencia de leerla. Un claro ejemplo de maltrato institucional.

Afortunadamente la fiscal rectificó y pudimos ganar en juicio lo que entendíamos nos correspondía por derecho. No obstante Educación siguió atacando hasta el final, recurrieron y recurrieron hasta llegar al Tribunal Superior de Justicia de Andalucía, donde también ganamos. No perdimos la paciencia ni las ganas de pelear. No nos aburrieron. Educación, entre sus argumentos contra la familia, llegó a afirmar por escrito que era nuestra actitud negativa y no ellos la que perjudicaba al niño.

Los números que aparecen en medio del texto son las referencias del final. No he sabido ponerlos como subíndices tal como aparecen en el documento original.

Intervención Familiar Integral ante el Autismo

Autora: Ana María Díaz Pérez

Introducción

Este documento, tiene como objetivo dejar por escrito y de forma clara, todas las actuaciones que mi familia ha llevado a cabo desde que mi hijo menor recibió la etiqueta diagnóstica de Autismo.

El desencadenante para confeccionar este documento es el siguiente: a primeros de mayo de 2006, la Delegación Provincial de Educación en Córdoba, prohibió que mi hijo recibiera, en el medio natural de la Escuela, el tratamiento prescrito por sus médicos, como se venía haciendo, con total normalidad, desde el curso 03/04.

El fin último de este documento es conseguir que se restablezcan las condiciones ideales para el tratamiento de la enfermedad de mi hijo y que la Administración de Educación, acepte la propuesta de mejora que desde el seno de mi familia hago.

Consideraciones Preliminares:

a)  Libre elección de la Escuela Pública

Como garantes del derecho a la Educación de nuestros hijos, mi marido y yo decidimos, de manera responsable, que la mejor elección era la escuela pública frente al modelo de educación privada o a la libre enseñanza.

Entendemos la educación como una responsabilidad, obligación y derecho de los padres. La escuela es el lugar donde los niños aprenden y adquieren habilidades para relacionarse con sus iguales y con adultos que no son de su familia y adquieren conocimientos académicos. Nuestro objetivo es dar a nuestros hijos una formación integral y sólida, para que en el futuro sean ciudadanos plenos en sus derechos y obligaciones.

Mi experiencia me dice que el Sistema Educativo presenta un nivel aceptable, en el caso de chicos sin dificultades, como es el caso de mi hija mayor. Sin embargo cuando un niño presenta una dificultad para aprender, el Sistema Educativo es claramente susceptible de mejora.

La escuela pública presenta una serie de ventajas que sería largo de detallar y no es mi objetivo. Sólo remarcar que esa elección, es una decisión adoptada de forma libre y responsable.

b) Etiqueta formal / Etiqueta funcional

La etiqueta formal que tiene mi hijo es la de Autismo; y la funcional sería Grave Dificultad del Aprendizaje.

Mi hijo recibió la etiqueta diagnóstica de autismo a la edad de 3 años. Pronto y de forma dramática, aprendí que este diagnóstico, lejos de acercar soluciones, repercutía negativamente en mi bebé, como demuestran muchos estudios científicos1, 2.

Reconozco que el uso del término autismo, me produce una reacción emocional desagradable. Me hubiese gustado titular este escrito "Intervención Familiar Integral de las Graves Dificultades de Aprendizaje". Sé que es un encabezamiento más complejo y difícil de entender, pero a la larga es muchísimo más terapéutico; evita y actuaciones iatrogénicas. Pero también da lugar a interpretaciones sesgadas, interesadas y tendenciosas.

Defiendo que las intervenciones enfocadas a mejorar la calidad de vida de mi hijo, para que sean eficientes, deben de hacerse en base a la etiqueta de Graves Dificultades de Aprendizaje. Sin embargo, no olvido que el proceso que provoca esa grave dificultad para aprender, es el autismo. Es decir, mi hijo tiene un problema de salud, tal como viene compilado y definido en las taxonomías diagnósticas, actualmente aceptadas (CIE-10 y DSM-IV).

El uso de una u otra etiqueta, no debe en ningún caso servir de excusa a la Administración Pública, para no prestar o facilitar un servicio. No sería admisible que el Sistema Público de Salud, eludiera la atención al autismo, argumentando que es un síndrome, no una enfermedad, y que no existe tratamiento etiológico o curativo, no asumiendo entre sus competencias, la prevención terciaria (evitar secuelas) que supone una intervención conductual intensiva, como tratamiento de elección de las dificultades de aprendizaje que conlleva el autismo.

Del mismo modo, es inadmisible que la Administración de Educación, obstruya e impida que un niño reciba su tratamiento en el medio natural de la escuela. Más aún cuando se ha estado haciendo durante tres cursos con la total satisfacción de todos los implicados.

En todo este escrito, usaré una u otra etiqueta de forma indistinta, dependiendo del contexto. Sin olvidar que la atención que requiere mi hijo debe ser integral y global, independientemente las divisiones arbitrarias que se hagan para entender o abordar mejor el problema.

c) Principios rectores de la Integración

Siguiendo los Derechos del Niño, proclamados por Naciones Unidas, el principio rector de la educación de mi hijo es "el interés superior del niño".

Declaración de los Derechos del Niño: Proclamada por la Asamblea General en su resolución 1386 (XIV), de 20 de noviembre de 1959. Principio 7

El niño tiene derecho a recibir educación, que será gratuita y obligatoria por lo menos en las etapas elementales. Se le dará una educación que favorezca su cultura general y le permita, en condiciones de igualdad de oportunidades, desarrollar sus aptitudes y su juicio individual, su sentido de responsabilidad moral y social, y llegar a ser un miembro útil de la sociedad.

El interés superior del niño debe ser el principio rector de quienes tienen la responsabilidad de su educación y orientación; dicha responsabilidad incumbe, en primer término, a sus padres.

El niño debe disfrutar plenamente de juegos y recreaciones, los cuales deben estar orientados hacia los fines perseguidos por la educación; la sociedad y las autoridades públicas se esforzarán por promover el goce de este derecho.3

He optado por transcribir literalmente, el principio 7 de los Derechos del Niño, porque avala y define de forma muy precisa, mi forma de actuar y decidir.

Creo que lo más importante, en mi caso, es conseguir que las autoridades públicas promuevan el goce de este derecho para mi hijo, facilitando que tenga igualdad de oportunidades en su educación.

Siguiendo este principio, elijo para mi hijo el modelo de integración, que definen González, Williams y Pérez-González (2003)4 "la integración de que hablamos es totalmente diferente de la idea de la integración en donde se coloca a los niños con discapacidades en aulas de niños de desarrollo normal con un currículum separado y con profesores de apoyo. Aquí nos referimos a la inclusión del niño en clase sin que necesite más ayuda que la que reciben el resto de compañeros".

Como indica la Declaración de Salamanca sobre "Necesidades Educativas Especiales: Acceso y Calidad" en su Marco de acción (UNESCO, 1994)5: "En las escuelas integradoras los niños con Necesidades Educativas Especiales deben recibir el apoyo adicional necesario para garantizar una educación eficaz." Lejos de ser ésta una definición utópica, este modelo de integración ha sido una realidad para mi hijo. Durante tres cursos ha dispuesto de los apoyos adicionales necesarios que el Sistema de Salud le prescribe. Las ayudas se han ido desvaneciendo (que no retirando) de forma gradual y satisfactoria. Desgraciadamente este proceso está aún por completar y las ayudas se han visto interrumpidas de forma abrupta.

Intervención Familiar Integral:

1. Diagnóstico

El 1 de diciembre de 2000, a la edad de tres años y dos meses, mi hijo menor, recibió el diagnóstico de: Trastorno Generalizado del Desarrollo, Tipo Trastorno Autista (299.00), según los criterios del DSM-IV.

Fue una noticia trágica, que cambió drásticamente las expectativas y proyectos de futuro de mi familia. Desde ese primer momento, todos hemos luchado por conseguir un nivel de calidad de vida normal.

Haciendo un breve balance, creo que el objetivo está más que alcanzado, a pesar de los innumerables obstáculos que mi familia y yo hemos tenido que superar. Según un estudio del CERI (Centre for Educational Research and Innovation) (1998)6 "La tendencia hacia la integración escolar y la inclusión social tropiezan con algunas dificultades, tales como: los marcos legislativos, las actitudes tradicionales, la formación del profesorado, los sistemas segregados y las descripciones categóricas"

Sin ánimo de hacer una crítica devastadora, la realidad muestra que la atención a las personas con diagnóstico de autismo es aún, en Andalucía, muy poco eficiente, por no decir casi nula. Comenzando por el diagnóstico, que no suele ser precoz y evidencia una clara demora, imputable al Sistema Sanitario.

Un estudio del Instituto de Salud Carlos III, determina que en el mejor de los casos la demora en el diagnóstico supera el año y medio (19 meses)7. Este no es el dato más desesperanzador. La atención temprana que debería seguir a un diagnóstico precoz, es prácticamente inexistente. La Consejería de Salud, no publicó hasta el año 2006, el Proceso Asistencial Integrado sobre Atención Temprana8.

2.  Toma de decisiones

A finales del año 2000, la falta de una red institucional de diagnóstico, apoyo y tratamiento, generó en mi marido y en mí una situación de desconcierto y vulnerabilidad extrema. La información sobre autismo que nos llegaba era ingente y contradictoria. Esta desorientación, unida al golpe inicial del diagnóstico, nos hizo caer en tratamientos poco contrastados y en potencia peligrosos (durante 7 meses, mi hijo siguió una dieta estricta sin gluten ni caseína, de febrero a octubre de 2001).

Tras pedir una segunda opinión y completar las pruebas diagnósticas pertinentes, continuábamos sin saber exactamente qué hacer.

Una de las primeras decisiones que adoptamos, fue escolarizar al niño en la misma escuela pública en la que estaba matriculada su hermana mayor. El 7 de mayo de 2001, mi hijo recibe su primer dictamen de escolarización (modalidad B). Durante el curso 01/02, acude al colegio en horario completo (9h a 14h), excepto una hora y media semanal, que acude a terapia cognitivo-conductual individualizada, por la mañana, al gabinete psicológico donde recibió el primer diagnóstico. Además recibe 3 horas más de terapia conductual individualizada, en horario de tarde, en la Asociación Provincial de Padres de Autistas.

Resultó un curso bastante estresado, con tanto traer y llevar al niño de un sitio a otro. Pero lo más angustioso, fue la respuesta del colegio. Desde el dictamen de escolarización, teníamos unas expectativas bastante esperanzadoras respecto a la integración escolar. El psicólogo del EOE de zona, fue muy acertado y continúa siéndolo.

Por desgracia, la respuesta del colegio, no estuvo a la altura, aunque en teoría contaba con todos los recursos necesarios (maestra de audición y lenguaje y maestra de pedagogía terapéutica). Sólo faltaba un monitor para atender a los chicos (como era el caso del mío), que aún no controlaban esfínteres. Esto nos costó a mi marido y a mí unos cuantos paseos al colegio a limpiar calzoncillos sucios. La verdad, no fue una experiencia muy agradable. Recuerdo sobre todo la angustia en el trabajo, pensando si me llamarían o no del colegio para cambiar al niño. Y sobre todo que el niño prácticamente no aprendió nada durante todo el curso.

La experiencia de integración, no fue todo lo positiva que en teoría se suponía. Prefiero no dar mi opinión, porque sé que no voy a ser imparcial. Sólo voy a relatar unas cuantas de las respuestas, que me ofrecieron las profesionales que atendieron a mi hijo aquel curso.

La primera no se hizo esperar, el primer día de clase, para mi sorpresa, nadie tenía previsto un plan de acogida y adaptación para mi hijo (además de la etiqueta de autismo, tenía sólo 4 años), aun cuando estaban avisados desde el mes de abril anterior de la incorporación de un niño con trastornos al aula. Lo dejé llorando y por la fuerza en manos de su tutora. Al recogerlo, 5 horas después, continuaba con la más tremenda rabieta, que ha tenido nunca jamás. La respuesta de la tutora fue devastadora. Textualmente me dijo "en mis 30 años de experiencia hoy ha sido mi peor día de trabajo, con ésto hay que hacer algo".

La segunda frase que tampoco olvidaré, nos la dio pocos días después la maestra de audición y lenguaje. Le pedí una entrevista para ver que podíamos hacer y me respondió de forma atropellada "no puedo pararme, tengo muchísimo trabajo y hasta que previamente no le haga una anamnesis al niño, no voy a hablar con vosotros". Una anamnesis es una recopilación de información previa a un diagnóstico. No imagino qué información fiable puede aportar un niño de cuatro años con diagnóstico de autismo.

Podría continuar, pero abreviaré contando la última, que para mí, resume lo que fue aquel curso. En la reunión de fin de curso, a la que acudimos la tutora, la maestra de audición y lenguaje, la profesora de pedagogía terapéutica, mi marido y yo. La tutora resumió la cuestión de forma categórica "el niño está perfectamente integrado, entra con sus compañeros en fila, se sienta a mi lado durante la asamblea y durante el resto del tiempo, se va al rincón de los juguetes y no molesta".

Los tres sucesos expuestos anteriormente, evidencian la distancia que hay entre lo que debería ser y lo que muchas veces acaba siendo la integración. Es decir la diferencia entre una integración ajustada a un enfoque de calidad, acompañada de un contexto propiciador de la misma y con todos los apoyos personales y funcionales que sean necesarios y lo que normalmente es: la simple inmersión en su grupo de referencia.

Pronto nos dimos cuenta que era imprescindible hacer algo. Necesitaba una herramienta eficaz para hacer una toma de decisiones correcta. Esa herramienta, fue, y continúa siendo, la evidencia científica.

3.  Tratamiento de Elección

Tardé tiempo en reunir las suficientes evidencias para saber cuál era el tratamiento de elección para mi hijo. Y más tiempo aún en conseguir las condiciones técnicamente ideales de intervención. Estas seis condiciones las definen con mucha claridad, González, Williams y Pérez-González (2003)4 y son las siguientes:

  • Edad de comienzo de la intervención. Existen evidencias de que el tratamiento debe comenzarse antes de los 4 años.
  • Intensidad de la instrucción. Diversos estudios indican que el número de horas de intervención semanal puede ser determinante para la efectividad de la intervención.
  • Duración del programa. Algunos investigadores han demostrado que los niños que habían obtenido avances en un año, siguieron progresando al mismo ritmo dos años más tarde, consiguiendo la integración en el 43% de ellos.
  • Tratamiento conductual. Los resultados de algunas investigaciones indican que el tratamiento intensivo debe ser conductual, y que las modalidades de tratamiento igualmente intensivo, pero no conductual, no son eficaces.
  • Calidad del entrenamiento de los instructores y calidad de la instrucción.
  • Colaboración de los padres. Los mejores resultados en mantenimiento y generalización se obtuvieron cuando los padres colaboraron con la intervención. También está demostrado que los padres pudieron aprender las técnicas conductuales y que con buena supervisión fueron efectivos.

Otros estudios avalan estas conclusiones. Entre ellos, la "Guía de atención a la infancia con problemas crónicos de salud" 9. El más significativo en mi opinión, es el realizado por el Grupo de Estudio de los TEA del Instituto de Salud Carlos III, sobre Buenas Prácticas en el Tratamiento de los TEA10. Es, a mi juicio, un estudio con muchos sesgos, poco imparcial y digno de una dura crítica; pero por esto mismo sus conclusiones, aunque ambiguas, tienen más valor. Me gustaría resaltar que entre una y otra publicación, existen casi tres años de diferencia. Este pequeño detalle puede ser muy significativo.

El 17 de octubre de 2002, mi hijo comienza su tratamiento conductual intensivo, en condiciones técnicas casi ideales. Tiene 5 años y un mes y hace 22 meses que recibió la etiqueta diagnóstica de autismo.

Hasta este momento, el niño ha sido valorado anualmente por el equipo multidisciplinar de ATAM (Asociación del Grupo Telefónica para la Atención a personas con ). Desde el principio, todos los componentes de este equipo multidisciplinar (neurólogo, psicólogo y psiquiatra), me aconsejan buscar las 6 condiciones ideales de tratamiento. Las revisiones anuales en ATAM, son una supervisión externa al equipo que trabaja con mi hijo, para mí de mucho valor. Recibo además, de esta institución una subvención económica al tratamiento.

En el año 2003, se crea en el Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba, la Unidad de Neuropediatría. Mi hijo es valorado en diciembre de ese año por el Dr. Camino León (Coordinador de la Unidad de Neuropediatría), que evidencia la evolución favorable, e indica de manera explícita, la continuidad del tratamiento conductual intensivo en el Centro Al-Mudarïs de Córdoba11.

En marzo de 2004, mi hijo es valorado en la Unidad de Investigación de Trastornos del Espectro Autista, de la USMI del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla; hasta ese momento, única Unidad Específica en Andalucía. La valoración, también evidencia la evolución favorable e indica la necesidad de continuar la terapia conductual intensiva en el Centro Al-Mudarïs de Córdoba.

4. Experiencia durante 3 cursos

Abril de 2003.Es necesario buscar colegio donde el niño curse la Educación Infantil que nunca hizo. En el colegio anterior no me permitían que el niño repitiera curso, por tanto busco otro colegio. En el CEIP Concepción Arenal de Córdoba, encuentro profesionales interesados en aprender a llevar a cabo la terapia conductual intensiva. Ante mi propuesta de que la terapeuta conductual acompañe al niño en el aula, la maestra de audición y lenguaje y la maestra de pedagogía terapéutica no sólo aceptan, sino que solicitan que los profesionales de Al-Mudarïs acudan al centro a atender al niño y a formarlos a ellos.

Curso 03/04. Comienza el curso escolar en CEIP Concepción Arenal de Córdoba, en Educación Infantil de 5 años. Escolarización combinada, con reducción de horario y acompañamiento de terapeuta conductual. Mi hijo ya ha adquirido, en el año que lleva de tratamiento, los requisitos necesarios para iniciar una integración escolar funcional. Este primer curso, acude al centro escolar, 4 horas y media a la semana, al aula ordinaria, con apoyo de los profesionales de la escuela (tutora, maestra de audición y lenguaje y maestra de pedagogía terapéutica) y de un terapeuta de Al-Mudarïs. Completa su tratamiento en Al-Mudarïs con 16 horas semanales de atención individualizada, 2 horas semanales de juego con iguales y 8 horas de trabajo con los padres. En total 30 horas semanales de tratamiento. Los resultados son óptimos.

Curso 04/05.  Después de la satisfactoria experiencia del año anterior, mi hijo continúa escolarizado en el CEIP Concepción Arenal de Córdoba. Se duplica la permanencia en el aula ordinaria hasta 8 horas semanales, rebajándose las horas de intervención individualizada. Continúan en Al-Mudarïs los programas de juegos con iguales y padres como maestros, hasta completar las 30 horas semanales. Finaliza el curso, leyendo con fluidez, y escribiendo de forma inteligible, por lo que promociona curso, habiendo superando los conocimientos requeridos para un chico de desarrollo típico. En palabras de su tutora, "lee mejor que la media de la clase". En comparación con los comentarios de la tutora de su primer año de colegio, creo que los resultados son más que satisfactorios.

Curso 05/06. Segundo de primaria en el CEIP Concepción Arenal de Córdoba, con el mismo grupo clase y la misma tutora. Permanece en el colegio el horario escolar completo (25 horas semanales), van siendo desvanecidas algunas de las ayudas que le presta la terapeuta de Al-Mudarïs. Se crea la figura de aula de transición, en el contexto del colegio, para reforzar los aprendizajes del aula ordinaria. Continúa con 7 horas y media de tratamiento individualizado en horario de tardes. La relación con iguales, se trabaja en el colegio durante los recreos y el programa de trabajo como padres, pasa a la fase de enseñanza incidental. La Delegación Provincial de Educación en Córdoba es informada de esta situación. No recibimos respuesta. Se crea en el colegio un Grupo de Trabajo sobre Aprendizaje, supervisado por el coordinador de Educación Especial del Centro del Profesorado "Luisa Revuelta", formado este grupo por todos los implicados en la educación del niño.

La experiencia es tan satisfactoria e innovadora, que somos invitados por el Centro del Profesorado "Luisa Revuelta" de Córdoba, para participar en unas Jornadas de Educación Especial. Por razones que aún desconozco, la Directora del CEIP Concepción Arenal, aborta con sólo unas horas de antelación, la presentación que harían de forma conjunta los profesionales del colegio con los del centro Al-Mudarïs. Esta comunicación se titulaba, "Programas de transición a la escuela ordinaria para alumnos con graves dificultades de aprendizaje"; aún sigo sin saber que sucedió para que la Directora adoptara esta decisión. Sí sé que fue el comienzo de esta situación absurda, en la que mi hijo está siendo seriamente perjudicado en sus derechos fundamentales a la Salud y la Educación.

Yo sí hice mi presentación: "Oportunidades de las familias de personas con intelectual en la sociedad del conocimiento". No imaginaba yo ese día (10 mayo 2006), la respuesta que me iba a dar el Sistema Educativo Público, por compartir mi experiencia.

5. Negociación con la Administración para autorización y financiación del tratamiento.

Paralelo al trabajo que realizaba con mi hijo, y cuando mi vida familiar estuvo normalizada y plena; inicié un procedimiento ante la Administración, solicitando la Autorización y Financiación del Tratamiento Conductual Intensivo que recibe mi hijo.

El tratamiento que recibe mi hijo está prescrito y supervisado por los facultativos del Sistema de Salud Público Andaluz (SSPA), colaborando en él los profesionales del Sistema Educativo Público, desde la tutora hasta el psicólogo del EOE12. Por la novedad que supone este tratamiento en Andalucía, no está contemplado en la cartera de servicios del SSPA, ni de la Consejería de Educación. Mi marido y yo, como ciudadanos de plenos derechos y que pagan sus impuestos, entendemos que tenemos derecho a la Autorización y Financiación del tratamiento por parte de la Administración Pública.

El 20 de abril de 2005, presentamos nuestra solicitud ante el Instituto Nacional de la Seguridad Social, fundamentando nuestra petición en los artículos del Capitulo III de la Constitución (principios rectores de la política social y económica), especialmente, los artículos, 39, 41, 43 y 49.

Después de varias derivaciones de un organismo a otro y de sufrir las consecuencias de la burocracia, el 24 de febrero de 2006 (10 meses después de iniciar el expediente) mantenemos una entrevista con el Subdirector de Programas y Desarrollo del Servicio Andaluz de Salud. La respuesta que obtengo es esperanzadora, pero no resolutiva. En dicha reunión, nos informan a mi marido y a mí, de cómo van los trabajos para crear un Plan de actuación en Atención Temprana. Ven muy interesante nuestra propuesta de mejora, pero nos indican que en la distribución de competencias que han hecho para dar una mejor respuesta a un problema como el de mi hijo, a partir de los 6 años, las actuaciones recaen en la Consejería de Educación (mi hijo tiene 8 años, pero lleva en tratamiento desde los 5).

Se comprometen con nosotros a contactar directamente con los responsables de la Consejería de Educación13. La única respuesta que hemos obtenido, ha sido a través del mismo subdirector del SAS, y fue que "no tramitan casos particulares en esos servicios centrales [Consejería de Educación]"14.

Quiero hacer un inciso, aunque a mi hijo el SAS le denegó la solicitud de financiación de su tratamiento por razón de edad; ya hay otros niños, menores de 6 años, a los que el propio SAS les paga el tratamiento conductual intensivo en el Centro Al-Mudarïs de Córdoba.

6. Posible represalia de la Consejería de Educación.

Procedo a solicitar la autorización y financiación del tratamiento en la Delegación de Educación de Córdoba, aun a sabiendas que me lo iban a negar. Necesitaba dar ese paso para acreditar que Educación me lo negaba e iniciar un procedimiento de reclamación en el Juzgado pertinente. Mi marido y yo pagamos nuestros impuestos al Estado y me da igual que "parcela" del Estado Español solucione mi reclamación.

Curiosamente, la recepción en la Consejería de Educación, de mi petición de financiación, coincide en el tiempo, con la prohibición de que mi hijo reciba su tratamiento en el medio escolar.

Nadie nos informa previamente de nada. No sólo no me contestan a mi petición de autorización y financiación, sino que prohíben, a mis espaldas, que el niño reciba el tratamiento en el colegio. Se podría concluir, que la postura de la Administración es clara, impedir que el tratamiento se lleve a cabo para no tener que pagarlo.

Reenvío el total del expediente directamente a la Consejera de Educación el 6 de junio. A finales de septiembre, recibo respuesta por escrito15. Respuesta que a mi entender no puede ser más ambigua e impertinente y menos centrada en el ciudadano.

Indican que se va a "ratificar la modalidad de escolarización autorizada para su hijo en el curso 2006/2007". No sé lo que quieren decir con "ratificar". ¿Ratifican que continúe la modalidad de escolarización de los últimos tres cursos o la nueva?

También me informan de la convocatoria de ayudas del Ministerio de Educación y Ciencia (Orden ECI/1568/2006, de 8 de mayo). Parece una mofa que me remitan el 29 de septiembre a una convocatoria de ayudas, que yo ya conocía, cuyo plazo de presentación expiró el 23 de junio. En esta Orden, el mismo Ministerio de Educación, reconoce que la atención del Sistema Educativo a los alumnos con no es completa.

Y lo que ya me parece de un mal gusto incalificable, es que la respuesta la firma la Directora General de Participación y Solidaridad en la Educación. ¿Participación de quién?, ¿solidaridad con quién?

El hecho de que durante tres años el tratamiento se haya llevado a cabo con el conocimiento de la Administración y sin ninguna cortapisa por su parte, me lleva a pensar que la prohibición es una represalia. Mientras mi hijo no ha molestado a la Administración, la Administración no lo ha molestado a él. En cuanto sus padres han pedido algo que en derecho piensan que les corresponde, la Administración, en lugar de dar una respuesta negativa, decide castigarlo sin tratamiento. Es decir: "no te lo pago, simplemente porque te voy a impedir hacerlo".

7. Actuaciones para recuperar las condiciones ideales de tratamiento

Esta respuesta injustificada, sorpresiva y lesiva para mi hijo, de la Administración de Educación, supone un duro golpe en la vida de mi familia y, sobre todo, en las expectativas de futuro de mi hijo. Tira por alto nuestro trabajo duro y continuado de años y anula las posibilidades que el niño tiene para normalizarse y evitar secuelas.

Cuando logro salir de mi estupor, comienzo a luchar para conseguir recuperar las condiciones ideales de tratamiento para mi hijo. Me dirijo en primer lugar a la Delegación Provincial de Educación, posteriormente al Defensor del Pueblo Andaluz y al Asesor del Ciudadano de la Diputación de Córdoba y en último término al Juzgado Decano de Córdoba.

Delegación Provincial de Educación.

Al finalizar el curso 05/06, solicitamos una entrevista con la Delegada Provincial de Educación en Córdoba. Esta, sin recibirnos, nos deriva al Jefe del Servicio de Ordenación Educativa. Nos entrevistamos con él el día 27 de julio. Explícitamente y por escrito le pedíamos que nos diese una explicación lógica a la prohibición de que mi hijo recibiese su tratamiento en la escuela. No sólo no nos respondió, sino que nos acusó de hacer algo ilegal. La entrevista fue muy desagradable. Mi marido y yo nos sentimos ninguneados y tratados como padres problema, no como ciudadanos. Le solicitamos que nos informara sobre qué ley especificaba la ilegalidad de lo que hacíamos y, sorprendentemente, no sabía en qué ley se prohibía eso. Y aún sigo sin saber qué ley es esa.

El 30 de agosto, nos responde por escrito16, indicando que el colegio va a contar para el curso 06/07 de un recurso de nueva creación. La respuesta fue poco pertinente y vaga "…entendemos que la respuesta educativa… puede ser satisfecha con los recursos que cuenta el Centro." De manera implícita reconoce que la respuesta del Sistema Educativo para las necesidades de mi hijo, no ha sido la adecuada. Sino ¿por qué cuando pedimos autorización y financiación, crean un nuevo recurso, y no lo hicieron cuando mi hijo entró en el Sistema Educativo en el año 2001?

Se trata de un aula específica de autismo. Sin embargo, en el dictamen de escolarización del niño figura que debe ser atendido en régimen de integración con los apoyos pertinentes, no en aula específica. Además, ese nuevo recurso, quizás pudiera atender en cantidad (número de horas de atención individualizada) a mi hijo, pero ¿con qué metodología? El tratamiento conductual intensivo, es algo mucho más complejo que ponerle a mi hijo una maestra para él solo. La realidad es que el Sistema (ni Salud, ni Educación, ni Igualdad y Bienestar Social), no presta un tratamiento Integral, Conductual e Intensivo a las personas con Autismo.

No satisfechos con esta respuesta, solicitamos una nueva entrevista con la Delegada Provincial. Mi marido y yo nos reunimos con ella el 21 de septiembre de 2006. Al contrario de la entrevista con el Jefe de Ordenación Educativa, nos sentimos escuchados y percibimos el interés de la Delegada por la propuesta de mejora que presentamos. Según ella "daba gusto hablar con nosotros" y "estábamos haciendo lo mejor para nuestro hijo", pero…es imposible.

Nos confiesa que la prohibición surge en respuesta a una denuncia, que alguien había hecho con mala fe, negándose a decirnos quién había sido ni en qué consistía tal denuncia. Lo importante fue que nos prometió darle cobertura legal a lo que estábamos haciendo. Aún sigo sin entender donde está la ilegalidad del tratamiento de mi hijo, no está regulado como tal, porque sencillamente no es un servicio que preste la Administración; lo que sí me parece delito es obstaculizar que un menor con disfrute de todas las ayudas posibles e indicadas por las evidencias científicas.

Nos apremió a presentar un Proyecto de Innovación Educativa, para el curso 07/08, conforme a la orden de 15 de mayo de 2006 (BOJA 107 de 6 de junio de 2006). Mientras ella, la Delegada, hablaría con sus inspectores para "hacer la vista gorda" durante este curso. Esto fue un jueves y nos prometió que para el lunes siguiente todo estaría solucionado. Por desgracia tardé muy poco en darme cuenta de que todas sus promesas habían sido vanas, por no decir que nos mintió de manera ominosa.

Siguiendo indicaciones de la Delegada, nos reunimos el día 26 de septiembre, con Julia López, Coordinadora Provincial de Necesidades Educativas Especiales. La atención que nos brindó fue exquisita. Como psicopedagoga, se mostró fascinada por lo que habíamos conseguido con nuestro hijo. Como funcionaria, no pudo solucionar el problema, ya que en el Decreto de Innovación Educativa no entra ni con calzador nuestra propuesta. Además ese Proyecto de Innovación Educativa debía hacerse en el colegio, ni mucho menos podía ser hecho por los padres. Viendo la parte positiva, al menos nos satisfizo, encontrar que un técnico cualificado del Sistema Educativo, viera razonable y pertinente nuestro modo de atender a nuestro hijo.

A indicación de Julia López, solicitamos hablar con el inspector de zona, D. José Luis Millán. Nos entrevistamos con él el 27 de septiembre. Este inspector, según palabras de la Directora del colegio, fue quien dio la orden de impedir que mi hijo continuara recibiendo su tratamiento en la escuela. Nuevamente mi marido y yo nos sentimos ninguneados y tratados como padres problema. De forma poco elegante "echó pelotas fuera" y dijo que, como mi hijo era alumno con necesidades educativas especiales, era competencia de D. Francisco Cuadrado, Inspector de Necesidades Educativas Especiales. Pese a esta respuesta y ante la avalancha de razones que le presentamos, acabó por decirnos "si de mí dependiera lo firmaría ahora mismo". Mi estupor era cada vez mayor: él pudo prohibirlo, sin embargo no podía autorizarlo.

La entrevista con D. Francisco Cuadrado, no fue posible. Cuando nos dirigimos a él para solicitarle cita, nos respondió con malos modales y en el pasillo, que no tenía nada que hablar con nosotros y que no nos recibiría porque "no pienso entrar en ese charco". En este punto mis energías estaban ya más que agotadas, por el trato deshumanizado del que fui objeto. Sufrí una crisis de ansiedad, que me obligó a acudir a urgencias del hospital y que me provocó una baja laboral.

Viendo estos hechos con la perspectiva que da el tiempo, creo que cometí un error, cuando decidí solucionar el problema mediante los cauces que el Estado de Derecho pone al alcance del ciudadano (Defensor del Pueblo y Juzgados). Quizás hubiese obtenido mejores resultados, siendo pesada hasta la nausea en la Delegación de Educación. Las mediocres respuestas que recibí así me lo indican.

Defensor del pueblo andaluz.

Acudo al Defensor del Pueblo Andaluz, viendo como se vulneran de manera flagrante los derechos fundamentales a la Salud y a la Educación de mi hijo. Este organismo consigue una respuesta del Sistema Educativo, firmada por la Delegada Provincial de Córdoba.

La respuesta me parece enclenque y tendenciosa. Se fundamenta en que el centro que presta el tratamiento a mi hijo es privado; y que es obligación de la Administración prestar dicho servicio. Obvia que ni el Sistema de Salud, ni el Educativo, ni me han ofrecido nunca, ni tienen, los recursos cualificados para hacerlo. No contempla la posibilidad de concertar el Servicio como ya ha hecho la Consejería de Salud.

Supone que los funcionarios del cuerpo de maestros tienen la capacitación específica para dar a mi hijo un tratamiento conductual intensivo, cuando la realidad es que los mismos maestros del colegio público que llevan 4 cursos trabajando con mi hijo, me demandan a mí que les facilite esa formación, cosa que he hecho de forma gustosa, pagándolo de mi bolsillo. De hecho la maestra de audición y lenguaje me dijo literalmente el día anterior a la reunión con la Delegada: "Dile, de mi parte, que mi formación la has pagado tú de tu bolsillo".

La respuesta de la Delegada, también incluye afirmaciones que no son del todo ciertas. Literalmente "…circunstancia que en ningún caso se ha autorizado por esta Delegación Provincial." Es cierto que no me consta que la Delegada haya respondido a la propuesta del Programa de Transición, remitida por la Directora del colegio público, para el curso 05/06. Este documento se presentó ante la Delegación Provincial el día 10 de octubre de 2005, al inicio del curso.

Fue un documento redactado y consensuado entre los profesionales del CEIP Concepción Arenal, los del Centro Al-Mudarïs, mi marido y yo como tutores del niño. La complejidad, pertinencia, efectividad y continuidad que muestra el documento, es un claro indicador de que la colaboración entre ambos centros (público y privado) no supone ningún conflicto, ni suplantación de funciones, como bien se recoge en las memorias anuales del CEIP Concepción Arenal. Como decía aunque la Delegada no autorizó por escrito el programa de transición a la escuela ordinaria para el curso 05/06, sí estaba al tanto de lo que estábamos haciendo. Por cierto, solicité copia de ese Documento en la Delegación de Educación y ni siquiera se han molestado en contestarme.

Asesor del Ciudadano de la Diputación de Córdoba.

De igual forma acudo al Asesor del Ciudadano de la Diputación de Córdoba, donde el trato recibido fue altamente competente. Tras presentar la documentación pertinente y ser estudiada ésta por un técnico de dicho organismo, se ponen en contacto con la Delegación de Educación, desde donde reciben la misma respuesta de siempre. Desde la Asesoría del Ciudadano se emite un informe admitiendo la pertinencia de nuestra petición, argumentado con los diferentes Tratados Internacionales a los que el Estado Español se encuentra adherido y con las leyes vigentes que protegen al menor y/o al discapacitado.

Juzgado Decano de Córdoba.

En mi intento de proteger los derechos de mi hijo, me dirijo también, telefónicamente, a la Fiscalía del Menor de Córdoba. Expongo verbalmente el caso a la persona que me atendió y ésta me informa que desde allí nada pueden hacer, pues el menor no se encuentra en situación de desamparo. Nuevamente siento que, en un estado de derecho, soy incapaz de encontrar quien me ayude a ejercer los de mi hijo como ciudadano de pleno derecho.

Dando un nuevo paso, me dirijo, mediante escrito, al Fiscal de la Sección de Protección de personas con . La respuesta es la misma, como el niño está representado legalmente por sus padres, la Fiscalía no puede actuar.

Seguidamente, pido cita con un Fiscal y nos atiende Dña Mª Eugenia Bautista en su despacho el 26 de octubre de 2006. En esta reunión la Fiscal nos escucha de forma activa y nos orienta sobre cómo podemos conseguir medidas cautelares. De su puño y letra nos redacta un escrito dirigido al Juez Decano solicitando dichas medidas, con hechos fundamentos de derecho, etc. se trataba de un Acto de Jurisdicción Voluntaria. Yo, que poco entiendo de procedimientos legales, actúo como ella me indica.

Resumiendo, del Juzgado Decano el expediente pasa al Juzgado número 5 de Familia, y este Juzgado lo remite a la Fiscalía. Yo entendí que se trataba del la Fiscalía de la Sección de Protección de personas con , ya que la Fiscalía del Menor, supuestamente, no podía atender mi caso.

A finales del pasado abril (seis meses después de solicitar las medidas cautelares) hago una llamada al Juzgado número 5 de Familia y me comunican que la Fiscalía decide que este asunto es competencia de otro Juzgado y que las medidas cautelares no son ni urgentes ni necesarias. Nuevamente el estupor hace presa en mí. Yo entendía que la Fiscalía le daría solución al problema de mi hijo, ya que fue la propia Fiscalía la que en un principio me había orientado en mi solicitud.

No entiendo por qué ésto lo tiene que decidir otro Juzgado, puesto que yo nunca me dirigí a un Juzgado concreto, sino al Juzgado Decano de Córdoba. Si el Juzgado de Familia no es el correcto, eso no es responsabilidad mía, y mucho menos de mi hijo, que ya lleva ocho meses sin recibir su tratamiento en condiciones ideales. Pero eso me da igual. Lo que necesita mi hijo es su tratamiento y para eso será necesaria una medida cautelar.

Por otro lado se argumenta desde la Fiscalía del Menor que el colegio tiene profesionales preparados para atender a mi hijo. Esto no es del todo cierto. Ningún profesional del colegio sabe llevar a cabo el tratamiento intensivo conductual que a mi hijo le prescriben sus médicos. Las profesionales que se citan (maestra de audición y lenguaje y maestra de pedagogía terapéutica) están en proceso de formación en esa terapia. Y esa formación la he pagado yo. Es decir: si hay alguien preparado en el colegio es porque yo me he ocupado de su formación. Esa formación ahora se vuelve en mi contra.

También se argumenta que los informes del Centro Al-Mudarïs dicen que las ayudas se irán desvaneciendo. Quiero aclarar que desvanecer no es lo que se ha hecho. Desvanecer es retirar gradualmente una ayuda, apoyándonos para la toma de decisiones en los datos anteriores, es decir, en la evaluación funcional del desempeño del niño. En este caso hemos retirado las ayudas de forma abrupta, basándonos en criterios arbitrarios y en una decisión de la Delegación de Educación. Es decir, "le quito las ayudas al niño porque sí".

8.  Resultados durante el curso 2006/2007

Durante este curso, he intentado que las consecuencias de las negligentes actuaciones por parte de la Delegación de Educación para mi hijo, fueran las mínimas. Con este objetivo, nos reunimos en el CEIP Concepción Arenal, el 18 de septiembre de 2006, todas las personas que hasta ahora hemos participado en el tratamiento de mi hijo: padres, Psicólogo referente del EOE, Directora del colegio, Maestra de audición y lenguaje, Maestra de Pedagogía terapéutica y el Director del Centro Al-Mudarïs.

Por consenso, concluimos que lo menos malo, sería que mi hijo continuara en el colegio, en su aula, con el apoyo de las maestras de audición y lenguaje y pedagogía terapéutica, los viernes toda la jornada, y los lunes, martes, miércoles y jueves hasta las 11,30 de la mañana. Esos tres días, lo hemos estado recogiendo del colegio para recibir su tratamiento en el Centro Al-Mudarïs, con el consiguiente absentismo laboral que ello supone para sus padres.

Por cierto, informada la Delegada de esta situación, en  la reunión del día 21 de septiembre de 2006, nos dijo literalmente: "que sacáis al niño del colegio no me lo digáis a mí, que no tengo que saberlo, que eso me dispara las estadísticas de absentismo"; o sea, que sólo quiere saber lo que le interesa, y sólo prohíbe lo que le interesa también. Si la terapeuta atendiera al niño en el medio natural de la escuela, el niño no tendría que salir del colegio cuatro veces en semana en horario lectivo.

Además se han aumentado las horas de tratamiento por la tarde. Permanece en el colegio 15 horas semanales, y recibe un total de 20 horas semanales de tratamiento en Al-Mudarïs. Estas nuevas condiciones han supuesto un claro deterioro en la calidad de vida de mi familia, en comparación con el curso 05/06.

La relación entre los profesionales del centro público y el Centro Al-Mudarïs no se han suspendido. Periódicamente hacen reuniones de coordinación y formación por las tardes. Formación, que continúo pagando yo, y a la que las profesionales del colegio dedican horas de su tiempo libre. Cuando está a punto de finalizar el curso, los resultados son claros y tristemente negativos. El gran trabajo que todos hemos hecho no ha servido para paliar los efectos de la decisión de la Delegación de Educación sobre mi hijo.

Para mi desesperación, y como era de esperar, la curva de desarrollo y aprendizaje de mi hijo, ha ascendido a menor velocidad que cuando estaba bajo condiciones ideales.

Cuando al final del curso 05-06 decidimos que lo mejor sería que no promocionase a 3º de primaria y repitiera 2º, fue para que pudiera conseguir los conocimientos suficientes para poder promocionar de curso con éxito, como ya hizo al repetir el último curso de Educación Infantil.

Determinadas personas, ajenas a todos los que trabajamos con el niño, no nos han permitido que mi hijo consiga esos objetivos. Ahora, por ley, tiene que promocionar, y pasará a ser el más torpe de la clase, a pesar del trabajo realizado durante varios años y el sobreesfuerzo hecho durante este curso. Sobreesfuerzo de todos, pero que a mí, como madre, me tiene agotada y de baja laboral.

Es muy fácil decidir desde un despacho de la Delegación de Educación, el futuro de un niño al que, ni conocen, ni le dan la más mínima importancia. A mi familia y a mí nos hacen sentir ciudadanos de segunda.

Tras mi hijo llegaran muchos más niños, en concreto, aquellos niños a los que ahora el SAS les paga el tratamiento. Cuando cumplan 6 años y entren en el colegio, el tratamiento será también bruscamente interrumpido.

Concluyendo: siento que somos punta de lanza y nos vamos rompiendo. Pese a estar prescrito por el SAS nunca conseguí que me pagaran el tratamiento. Pese a estar en juego la salud y el desarrollo y social de mi hijo (menor y discapacitado), actualmente, no puedo conseguir que el tratamiento indicado por sus médicos se aplique en condiciones ideales. En mi familia nos sentimos víctimas del "maltrato institucional, entendido éste como cualquier acto deliberado, negligente o de omisión de los poderes públicos u organismos que prive al niño de sus derechos y de su bienestar o que interfiera en su desarrollo físico, y social" (Vega, 2003, p. 459)17.

Todo lo anterior contradice el Art.9.1 de la "Declaración Mundial sobre Educación para Todos" (UNESCO 1990)18: "Será esencial movilizar tanto los recursos financieros y humanos existentes como los nuevos recursos públicos, privados o voluntarios. Todos los miembros de la sociedad tienen una contribución que aportar, teniendo presente que el tiempo, la energía y los fondos consagrados a la educación básica constituyen quizá la inversión humana más importante que pueda hacerse para el futuro de un país".

El Juzgado de familia no me ha contestado formalmente aún. Conozco la resolución de la Fiscalía en contra de la medida cautelar porque yo misma me he presentado en los Juzgados. Sin embargo fue una Fiscal la que me orientó en un principio para proceder a reclamar estas medidas. Entiendo que las distintas Fiscalías se contradicen.

Estoy metida en una espiral: de la Delegada a los Inspectores, de los Inspectores a la Fiscalía de la , de ahí al Juzgado Decano, de ahí al Juzgado de Familia, de ahí a la Fiscalía del Menor… y digo espiral porque cada vez estoy mas lejos de mi objetivo: conseguir que se restablezcan las condiciones ideales para el tratamiento de la enfermedad de mi hijo.

Si somos su padre y yo quienes debemos velar por sus derechos, en este momento nos sentimos incapaces de ello. Siento que la maquinaria burocrático-administrativa está aplastando el trabajo de mi familia y el acceso de mi hijo a la salud, a la educación, a su posterior formación profesional, al mundo laboral, a la cultura, al ocio…en definitiva a su realización integral, personal y social. Según la UNESCO (2001)19 "La exclusión no es consecuencia del grado de incapacitación de un individuo, sino de un obstáculo a la participación levantado por la sociedad".

Entiendo que el derecho a la Salud de mi hijo está siendo vulnerado, y que las familias, en la mayoría de los casos, tenemos más recursos para colaborar de lo que profesionales y políticos piensan, llevados por sus , su falta de conocimiento y su excesivo paternalismo. Yo he presentado una propuesta de mejora y el Sistema Educativo, a cambio, nos arruina la vida a mi familia y a mi hijo. 

En Córdoba a 13 de mayo de 2007

Ana María Díaz Pérez

DNI: XXXXXXXXX

C/ XXXXXXXXXXXXXXX

14XXX Córdoba

Referencias

  1. McEachin JJ Smith T, Lovaas OI. Long-term outcome for children with autism who received early intensive behavioral treatment. Am J Ment Retard. 1993 Jan; 97(4):359-72; discussion 373-91.
  2. Lovaas OI. Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children. J Consult Clin Psychol. 1987 Feb; 55(1):3-9.
  3. Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos. Declaración de los Derechos del Niño. Principio 7. (http://www.unhchr.ch/spanish/html/menu3/b/25_sp.htm)
  4. González Menéndez, A.M., Williams, G. y Pérez-González, L.A. (2003). Tratamientos Eficaces para el Autismo. En Pérez Álvarez, M., Fernández Hermida, J.R., Fernández Rodríguez, C. y Amigo Vázquez, I. (coords.) Guía de Tratamientos Psicológicos eficaces. (pp. 43, 33-34 y 35). Madrid. Ed. Pirámide.
  5. UNESCO. (1994). Declaración de Salamanca y Marco de Acción para las necesidades educativas especiales. (pp.12)(http://unesdoc.unesco.org/images/0009/000984/098427so.pdf)
  6. Centre for Educational Research and Innovation (CERI) (1998). Education at Glance-OECD Indicators. Paris: OECD
  7. Instituto de Salud Carlos III. Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro Autista IIER/ISCIII. Informe sobre Demora Diagnóstica de los TEA. 2004. (http://iier.isciii.es/autismo/pdf/aut_isdd.pdf)
  8. Junta de Andalucía. Consejería de Salud (2006). Atención Temprana: Proceso Asistencial Integrado. Sevilla.
  9. Junta de Andalucía. Consejería de Salud (1997).Guía de atención a la infancia con problemas crónicos de salud. Sevilla.
  10. Fuentes-Biggi, J., Ferrari-Arroyo, M.J., Boada-Muñoz, L., Touriño-Aguilera, E., Artigas-Pallarés, J., Belinchón-Carmona, M. et al. (2006) Guía de Buenas Prácticas para el tratamiento de los trastornos del espectro autista. Revista de Neurología, 43 (7): 425-438
  11. Informe de la Unidad de Neuropediatría del Hospital Reina Sofía de Córdoba. Fechado 11 de noviembre de 2004, firmado por el Dr. Rafael Camino León y visado por el Jefe del Servicio de Pediatría, Dr. Juan Luis Pérez Navero. "Diagnóstico: Trastorno Generalizado del Desarrollo. Tratamiento: Aconsejamos continúe con una escolarización combinada, con integración en aula ordinaria y periodos variables de atención individualizada o en grupos pequeños. Creemos necesario que realice un programa de tratamiento conductual intensivo y por ello recomendamos siga el programa de trabajo establecido por el Centro de Alta Eficacia para la enseñanza del lenguaje Al-Mudarïs, con amplia experiencia en esta terapia de habilidades sociales básicas para la transición a la escuela ordinaria."
  12. Informe del Equipo de Orientación Educativa Levante–Alcolea de la Consejería de Educación en Córdoba. Fechado el 15 de marzo de 2004 por el Orientador de referencia, Juan M. Sánchez Velasco. "…debe ser considerado alumno con necesidades educativas especiales derivadas de un trastorno generalizado del desarrollo (autismo). [...] Tiene una adaptación curricular que afecta básicamente a metodología y distribución de tiempos. Sigue un programa de trabajo compartido y coordinado con el centro de Alta Eficacia para la Enseñanza del Lenguaje Al-Mudarïs en el que recibe tratamiento conductual intensivo."
  13. Escrito del Servicio Andaluz de Salud. Fecha de salida: 8 de marzo de 2006, firmado por el Subdirector de Programas y Desarrollo, Javier García Rotllán. "…estimamos que por la edad de su hijo, las actuaciones psicopedagógicas planteadas en su solicitud (tratamiento conductual intensivo en el Centro de Alta Eficacia para la Enseñanza del Lenguaje Al-Mudarïs de Córdoba), deben coordinarse desde la Consejería responsable de esa materia, que es la de Educación. En ese sentido, vamos a iniciar los contactos con los responsables de esa Consejería a nivel central, para que valoren que alternativas se puede ofrecer desde la Administración a la atención de los problemas de su hijo, tal y como plantean, como propuesta de mejora, y se lo comunicaremos oportunamente."
  14. Escrito del Servicio Andaluz de Salud. Fecha de salida: 18 de abril de 2006, firmado por el Subdirector de Programas y Desarrollo, Javier García Rotllán. "…tras varios intentos, hemos contactado con los responsables de la Consejería de Educación a nivel central [...] tras exponer el caso, nos comentaron que no tramitan casos particulares en esos Servicios Centrales, informándonos que cualquier actuación se lleva a cabo desde las Delegaciones Provinciales."
  15. Escrito de la Consejería de Educación, fecha de salida: 27 de septiembre de 2006, firmado por la Directora General de Participación y Solidaridad en la Educación, Mercedes González Fontádez. "Con fecha de 22 de septiembre de 2006 se da traslado al expediente 620, recibido el 16 de junio del mismo año, a la Delegación Provincial de Educación para ratificar la modalidad de escolarización autorizada para su hijo en el curso 2006/2007, así como para que se les informe acerca de las posibilidades de asignación de ayudas de reeducación pedagógica o del lenguaje reguladas por MEC en la Orden ECI/1568/2006, de 8 de mayo, por la que se convocan ayudas para el alumnado con necesidad específica de apoyo educativo para el curso 2006/2007." 
  16. Escrito de la Delegación Provincial de Educación en Córdoba. Fecha de salida: 30 de agosto de 2006, firmado por el Jefe del Servicio de Ordenación Educativa, Rafael Ruiz Serrano. "El CEIP Concepción Arenal de Córdoba cuenta para el curso 2006-07 de un recurso de nueva creación de Educación Especial para dar respuesta, especialmente, a las Necesidades Educativas Especiales de niñas y niños con Trastorno Generalizado del Desarrollo. Por ello, desde esta Delegación de Educación, entendemos que la respuesta educativa que su hijo  precisa en horario lectivo puede ser satisfecha con los recursos que cuenta el Centro."
  17. Vega Fuente, A. (2003). La comunidad como medio educativo. En Gento Palacios, S. (coord). Educación Especial I. (pp.459). Madrid. Ed. Sanz y Torres.
  18. UNESCO (1999). Declaración Mundial sobre Educación para Todos.(pp. 13)(http://www.unesco.cl/medios/biblioteca/documentos/ept_jomtien_declaracion_mundial.pdf)
  19. UNESCO (2001). Education for All and Children Who are Excluded.(http://unesdoc.unesco.org/images/0012/001233/123330e.pdf)

En gratitud a Manolo López

17
ago
2010

 

Autor: Eduard Punset 8 Agosto 2010

A partir de 1959 fui exiliado político en Ginebra y París un par de años y luego ocho en Londres, donde me ofrecieron trabajo, estudios y afecto. Hacía poco tiempo que Manolo López, abogado laboralista e hijo de panadero, le había recordado a Jorge Semprún –Federico Sánchez por el nombre que lo conocíamos entonces en la clandestinidad– que “Eduard seguía preocupado por su vida dedicada de lleno al Partido Comunista en Madrid, sin tiempo para prepararse académicamente para el futuro”. La respuesta lógica de Federico Sánchez fue decirle a Manolo López que “Eduard esperara unos tres años y luego podría estudiar en la soviética que prefiriera”.

¡Manolo! ¡Si me pudieras oír, te diría que, en lugar de dedicar parte de mis días de verano en Londres a leer A pilgrimage to the dawn of life, de Richard Dawkins, he retrocedido cincuenta años en el tiempo leyendo tus Memorias!

Un amigo asturiano me hizo llegar un ejemplar de tu libro pocos días después de tu muerte. En tus recuerdos he descubierto pequeñas cosas que ya sabía: tus ocho años de cárcel u otros tantos míos de exilio, que no se justifican ni siquiera en un régimen totalitario, por haber echado cuatro octavillas en un partido de fútbol a favor de una supuesta huelga general pacífica o haber intentado organizar un pequeño y modesto homenaje a un científico republicano exiliado; no sólo no se justifican, sino que constituía una arbitrariedad descomunal cuando se piensa en las sesiones de tortura, incluidas las patadas y los golpes de tu cabeza contra la pared, que tan descarnadamente pero sin rencor describes en tus Memorias.

Represión policial en una manifestación a favor de las libertades en la Barcelona de 1976 (imagen: Manel Armengol).

 

En tus recuerdos, Manolo, he descubierto también pequeñas cosas que no sabía. Los que me conocen recuerdan que nunca dejé de preguntarme quién me llamó por teléfono a la pensión donde residía en Madrid, justo unos instantes antes de que cerrara la puerta, para asistir como miembro del Partido Comunista de España a una reunión del comité de coordinación universitario. Grandes palabras para pequeñas cosas.

El mensaje, no obstante, era bien claro: no vayas a la reunión porque está esperando la Policía en la tasca en la que habías quedado. Me dio tiempo a recoger el pasaporte y comprar un billete hasta Burdeos. Desde entonces nunca me he separado del pasaporte –entre risas y la sorna de amigos que tienen una concepción menos geológica del tiempo que la mía–.

En tus Memorias, Manolo, he identificado que aquella voz generosa, cumplidora del deber asumido, protectora de tus fieles y enamorada de los tuyos era la tuya. Gracias a aquella llamada pude evitar la tortura y la cárcel que en ti hicieron mella para siempre. Lo más insólito es no haberme dado cuenta hasta ahora del sufrimiento que inundaba el camino oscuro del alma que, gracias a tu llamada, algunos pudimos evitar.

Han sido tus memorias las que me regresaron a la realidad de entonces; la mía, como la de tantos otros, era una visión intelectual e imaginada de España: se hablaba de la dictadura, de la apertura del país al exterior, de la supuesta huelga nacional pacífica en la que nadie fuera de España creía. A lo largo de un itinerario por el resto del universo, que duró 20 años, se fueron desdibujando los detalles humanos de los años 50, la estampa de los emigrantes españoles que inundaban las estaciones de los ferrocarriles europeos a raíz del Plan de Estabilización, mientras se agigantaban las realidades características del resto del mundo entonces iluminado.

La realidad de aquel momento pude recuperarla gracias a tus recuerdos destilados en el soporte de tus Memorias. La realidad ulterior pude vivirla y disfrutarla gracias a tu, hasta ahora, misteriosa llamada. “Manolo, por favor, ¿cómo podría agradecerte aquella llamada?”.

 

Fuente: Blog Eduard Punset

Las empresas apenas pagan impuestos por sus beneficios

17
ago
2010

 

 

Un estudio interno de la Agencia Tributaria revela que la tributación fiscal efectiva es el 10%, un tercio del tipo nominal del Impuesto sobre Sociedades, y que se ha reducido a la mitad en los tres últimos años

 

AMPARO ESTRADA MADRID 15/08/2010 09:00 Actualizado: 15/08/2010 09:28

 

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La continuada caída de la recaudación en el Impuesto sobre Sociedades ha provocado que se analice en detalle cómo están tributando las empresas. Y el resultado, aunque esperado, no ha dejado de sorprender. El tipo nominal del Impuesto sobre Sociedades es el 30% (25% para las pymes), pero las exenciones y deducciones de que gozan las empresas hacen que el tipo efectivo lo que realmente pagan sobre sus beneficios no supere el 10% de media, según un análisis interno de la Agencia Tributaria.

Esto quiere decir que, por un resultado contable positivo de 163.678 millones de euros por el ejercicio 2009, la base imponible se reduce a 90.900 millones y la cuota a pagar por el Impuesto sobre Sociedades de esas empresas se sitúa en poco más de 16.000 millones.

El tipo efectivo sobre beneficios era del 19,9% en el año 2006

Y todo, o casi todo, dentro de lo que permite la normativa fiscal española, que lleva a que las empresas paguen la tercera parte de lo que el tipo teórico del impuesto indica. Mientras había bonanza económica no preocupaba, pero la crisis y la falta de recursos públicos ha hecho que cada vez se levanten más voces críticas con el diseño del tributo.

Normalmente, el tipo efectivo que se utiliza públicamente es el calculado sobre la base imponible. Si se hace sobre la base imponible, el tipo efectivo es el 18% y no el 10%, pero para saber de verdad cuánto se paga por los beneficios obtenidos es más correcto calcular el tipo efectivo sobre el resultado contable positivo. Si se hace sobre la base imponible, se impide conocer el efecto de rebaja fiscal que tienen las exenciones y compensaciones previas a la cuantificación de la base imponible.

La recaudación de Sociedades ha caído a menos de la mitad entre 2007 y 2009. A la rebaja del tipo nominal del impuesto (del 35% al 30% como tipo general y al 25% para pymes) se sumó la crisis económica y la consiguiente reducción de los beneficios empresariales, pero la pérdida de recaudación ha sido más aguda que la propia caída de beneficios.

La recaudación por Sociedades cayó un 39% en 2008 y un 26% en 2009

En 2008, cuando se declaró por el ejercicio 2007 en el que se registraron beneficios récord, la recaudación por Sociedades cayó un 39%. En 2009 se sumó otro descenso (del 26,1%), y en lo que va de 2010 sufre una disminución del 18,2%.

"La caída de más del 60% de la recaudación en Sociedades es inexplicable. Hay demasiados beneficios fiscales", señala Francisco de la Torre, portavoz y secretario general de la Organización Profesional de Inspectores de Hacienda.

Son las exenciones y las deducciones de las que se benefician principalmente las grandes empresas las que provocan esa baja imposición real, aunque no hay que descartar otros factores. "El Impuesto sobre Sociedades está muy poco controlado y no se inspecciona, sobre todo a las pequeñas empresas. La mayoría no paga casi nada por este impuesto. El 70% de la cuota lo aportan entre poco más de 1.500 grandes empresas. Además, permite a empresarios individuales eludir el IRPF y cargar gastos personales como si fueran empresariales", afirma Ignacio Zubiri, catedrático de Hacienda de la del País Vasco.

Reforma fiscal

En los últimos diez años, debido a las modificaciones normativas, el tipo efectivo sobre beneficios empresariales ha disminuido a menos de la mitad: era el 22,8% en 1999 y ha caído al 10% en 2009. Esa reducción se ha concentrado en los últimos tres años, cuando ha bajado del 19,9% de 2006 al ya citado 10%.

"Una reforma en serio de Sociedades afectaría de forma más importante a las grandes fortunas"

Del análisis detallado del impuesto surgieron varias voces dentro del Ministerio de Hacienda reclamando una revisión de las deducciones y exenciones fiscales en Sociedades. Las grandes empresas son las más beneficiadas por estos incentivos que, sin embargo, no son nada eficientes según explica Ignacio Zubiri: "Hay multitud de incentivos más que cuestionables en el impuesto. Habría que quitar la mayoría o reducirlos y tener sólo deducciones técnicas como la de doble imposición. Pero las que se plantean para incentivar el empleo o la inversión son caras y no son efectivas porque nadie va a invertir en una coyuntura económica mala por un incentivo fiscal y si lo hace, peor, porque si una inversión necesita un incentivo fiscal para ser rentable es una mala inversión".

"¿Nos lo podemos permitir?", se pregunta Francisco de la Torre. Con las deducciones y exenciones que se aprobaron para estimular a las empresas españolas a instalarse fuera "sale más a cuenta invertir en el exterior que aquí y se están creando los empleos fuera", señala De la Torre. "Es mejor ir al modelo de Irlanda, que tiene un tipo impositivo del 12,5%, pero al menos lo exhibes y atraes inversiones. Se puede bajar el tipo del impuesto a cambio de suprimir deducciones", concluye.

Y una última consecuencia a tener en cuenta: "Una reforma en serio de Sociedades afectaría de forma más importante a las grandes fortunas y a las rentas altas que subir el tipo marginal del IRPF", según el portavoz de los inspectores de Hacienda.

Fomentar el endeudamiento

Las empresas españolas han salido masivamente al exterior porque se les ha dado un gran beneficio. Si sale al exterior y sufre pérdidas, la empresa se lo deduce; y si obtiene ganancias a través de una filial que tributa allí, trae los dividendos exentos. Por eso, si las empresas del Ibex recuperan beneficios, pero lo logran fundamentalmente por su actividad en el exterior, como ocurre con Banco Santander o Telefónica, no repercutirá en las arcas del Estado español. A eso se añade que, si la empresa se endeuda para hacer esa inversión en el exterior mediante un préstamo que solicita la matriz española, los gastos financieros de ese préstamo se los deduce en la declaración de impuestos en España. De esta manera, se reduce la base imponible aunque se batan récord de resultados. Con esta deducción se fomenta el endeudamiento empresarial, según expertos consultados, porque nadie se plantea utilizar su propio capital. Se trata de un apalancamiento fomentado fiscalmente cuando uno de los primeros problemas de la economía española es la elevada deuda privada .

 

Fuente: http://publico.es

La televisión y los videojuegos: moderación para evitar problemas de concentración

Posted by admin in Noticias - Tags: ,
17
ago
2010

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